Proposta de Redação
A partir da leitura dos textos motivadores e com base nos conhecimentos construídos ao longo de sua formação, redija um texto dissertativo-argumentativo em modalidade escrita formal da língua portuguesa sobre o tema “Desafios enfrentados por pessoas com doenças raras no Brasil”, apresentando proposta de intervenção que respeite os direitos humanos. Selecione, organize e relacione, de forma coerente e coesa, argumentos e fatos para a defesa de seu ponto de vista.
TEXTO I
As doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns.
O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras causas.
Compõem este grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos.
A grande maioria das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento.
Algumas doenças raras podem ter pouco impacto na qualidade de vida de quem as desenvolve, mas há muitas destas condições que podem ser graves e até levar à morte. Os sinais e sintomas de parte dessas condições podem se confundir com doenças comuns, o que pode atrasar seu diagnóstico, o que as torna um desafio para o Sistema Único de Saúde, uma vez que coexistem com epidemias e outros agravos de saúde que afetam a população brasileira.
Devido à raridade de sua ocorrência, muitas equipes de saúde podem ter algum grau de dificuldade em estabelecer diagnóstico preciso e cuidados de saúde adequados. O contato da maioria dos profissionais de saúde com estas condições também é raro, à exceção de algumas especialidades que têm contato mais frequente com este tipo de doença, como é o caso dos médicos e dos enfermeiros geneticistas, e de alguns profissionais que trabalham em centros de pesquisa ou em hospitais universitários.
Para grande maioria das condições raras, os tratamentos são direcionados para manutenção da qualidade de vida e para redução de sinais e sintomas. Existem poucos tratamentos medicamentosos específicos e eficazes, o que significa que as abordagens de cuidado a uma pessoa com doença rara envolverão nutricionista, fisioterapeuta, odontólogo, psicólogo, assistente social, terapeuta ocupacional, farmacêutico, fonoaudiólogo, enfermeiros, técnicos e médicos nas mais diversas especialidades
Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras>
TEXTO II
Família de menino de 4 anos com doença genética rara luta para conseguir remédio que custa R$ 17 milhões
Murilo é portador de uma doença chamada distrofia muscular de Duchenne. ‘Através desse medicamento, eu espero que, daqui 10 anos, ele esteja feliz, levando a vida normal’, diz a mãe.
Pais de crianças com doenças raras em uma corrida contra o tempo para salvar os filhos: o desafio é conseguir remédios de preços altíssimos o mais rápido possível, mas um medicamento de dose única pode custar até R$ 17 milhões.
É o caso de Murilo, conhecido como Mumu, de 4 anos. Portador de distrofia muscular de Duchenne, ele necessita desse remédio milionário, chamado Elevidys, que só pode ser comprado nos Estados Unidos.
“É um valor, assim, inatingível para a gente e acho que para a grande maioria das famílias brasileiras”, lamenta a mãe de Mumu, Thamys Costa.
Sem dinheiro para a compra, os pais do menino pedem na Justiça que o SUS banque o tratamento, mas também estão tentando arrecadar dinheiro em uma vaquinha.
Álvaro Pereira Jr: Quantos vocês arrecadaram?
Thamys: A gente arrecadou, até hoje, R$ 97 mil.
O laboratório Roche, representante no Brasil do Elevidys, disse em nota que o medicamento segue em processo de aprovação pelo governo brasileiro – ainda falta avaliação da Anvisa sobre eficácia e segurança – e, só depois disso, o preço será definido.
TEXTO III
O dia 28 de fevereiro é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras, data que visa fomentar e discutir as necessidades não atendidas e os obstáculos enfrentados por pessoas que lidam com essas condições.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivem com alguma condição rara, de acordo com uma pesquisa, divulgada pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Entre os exemplos dessas enfermidades estão a esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, entre outras.
A pesquisa ainda apontou que a maioria dessas doenças — 75% — se manifesta no início da vida e acomete, principalmente, crianças de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos.
Por serem raras, conseguir tratamento não é uma questão simples, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda é uma grande dificuldade enfrentada pelos pacientes, assim, a discussão e a implementação de políticas de saúde para essas doenças é uma questão que deve se manter constantemente em pauta.
Garantir o alcance a medicamentos e uma melhor qualidade de vida para essas pessoas é um compromisso de diversos atores da sociedade. O diálogo entre o poder público e privado deve ser contínuo para viabilizar soluções e pesquisas que mudem esta realidade.
O governo brasileiro acaba de divulgar, em razão da data, mudanças na aquisição de medicamentos para doenças raras, com uma nova modalidade de risco compartilhado (considerando eficácia do produto) entre o sistema público e o fornecedor da medicação, aproximando o Brasil de países que já utilizam essa modelagem, como Canadá, Itália, França, Espanha, Alemanha e Inglaterra.
Disponível em: <https://www.roche.com.br/por-dentro-da-roche/os-desafios-das-doencas-raras>
TEXTO IV
